sábado, 12 de junio de 2010

JOSELE FERRE: “NO SE CÓMO LO HAREMOS PERO SE QUE MI HIJA VA A CRUZAR ESA LÍNEA DE META”


El pasado jueves teníamos ocasión de recibir la visita de un atleta que para muchos es anónimo. Un trabajador con una familia que en sus ratos libres se calza deportivas y se sumerge en esa marea multicolor que baña el viejo cauce del río Turia en Valencia. Estas líneas podrían estar introduciendo una entrevista a cualquiera de vosotros, pero tiene algo especial. Os invito a que os adentréis en la entrevista con más corazón que me ha tocado vivir. Una entrevista que me ha dejado claro que “la discapacidad no existe cuando intentamos superarla”. Aquí la tenéis, toda vuestra.


Ricardo Marí: Tú haces maratones y haces maratones con tu hija, además los haces por reivindicar algo.

Josele Ferré: Sí, en cierta medida por varias cosas. Principalmente por que a ella le gusta. María, que es mi hija, tiene síndrome de Rett, una enfermedad minoritaria. Ella nació sana y cuando tenía un año aproximadamente dejó de hacer lo que hacen las niñas a esa edad, sufrió una regresión y actualmente tiene una discapacidad del 90%. Un día ella sufría unos episodios autistas, la llamabas y no atendía, entonces decidí llevarla a correr. Yo practico deporte desde hace muchos años y pensé que llevándomela en el carro a una velocidad atípica, le haría estar pendiente de las cosas. Pues cuál fue mi sorpresa que me la bajé al río a correr, corrí media hora y durante esa media hora estuvo todo el tiempo ‘conectada’, te miraba, se reía, miraba las cosas pasar… empecé con media hora, al día siguiente media hora más y un día decidí hacer la Maratón de Valencia 2008 con ella. Cuarenta y dos kilómetros empujando un carro convencional, me costó cuatro horas y media y al final conseguí hacer ese maratón. A partir de ahí hemos hecho muchísimas cosas, ya tenemos cinco maratones y más de quince medias maratones. Para ella esto es como hacer una actividad y además intento dar a conocer la enfermedad que tiene. Al ser una enfermedad minoritaria, nadie la conoce, nadie investiga, nadie hace nada. Así, poco a poco, realizando estos maratones intento recaudar fondos para financiar el único proyecto de investigación que se está llevando a cabo en España. También hacemos esto por que nos gusta, si en el día de mañana le dejara de gustar, dejaría de hacerlo evidentemente.


R.M.: ¿Cuántos años tiene?

J.F.: Tiene ahora once años y se le diagnosticó el síndrome de Rett a los tres.


R.M.: ¿Cuándo corréis está bien y cuando paráis deja de estarlo?

J.F.: Ella está bien, desde que estoy corriendo con ella (aproximadamente un par de años) parece que espera a que llegue de trabajar para que la saque a correr. Está en casa y cuando me ve llegar le entran todos los males, cuando saco el carro del balcón y ve que hay movimiento se ríe, se pone contenta. Es algo que la estimula, no se si decir que es una especie de terapia. No sabría deciros cómo estaría si no lo hiciera porque como lo hago no puedo decirlo. Sí se que cuando salimos a correr, para ella es como realizar una actividad, ella se cansa y se que el deporte es una actividad a la que tenemos derecho todas las personas sea cual sea la discapacidad, la tengan o no.


R.M.: Imagino que habrás investigado lo del síndrome Rett y ¿dices que solo hay un proyecto de investigación que lo está estudiando?

J.F.: Ella tiene una alteración genética. Esto se produce en un nacimiento de cada 15.000 en nacimientos de niñas vivas, solo niñas, hay algún caso de niños pero afecta al cromosoma X y los niños parece ser que no logran sobrevivir. Una manera breve de explicar la enfermedad sería que ellos tienen un gen que ejerce como director de orquesta del resto de los genes, de manera que María tiene todos sus órganos en perfecto estado pero el gen que los rige está alterado. Entonces es como tener una orquesta de músicos sin director, todos los músicos saben tocar y tienen los instrumentos perfectos pero lo que se entiende no es música. El único proyecto de investigación se está llevando a cabo en San Juan de Dios (Barcelona) y se está esperando a tener los fondos para poderlo realizar.


R.M.: ¿Cómo consigues esos fondos? ¿Tienes patrocinadores?

J.F.: Busco pero como es algo minoritario que hoy por hoy no se conoce, pues patrocinadores no tengo ninguno. Sí tenemos un blog donde cuelgo todas las cosas que hacemos juntos que se llama www.mimundorett.com, a través de ésta plataforma y con la gente que me sigue, ‘vendo’ los kilómetros que vamos realizando. La gente dona dinero voluntaria y simbólicamente a través de esos kilómetros. El dinero que se recauda va directamente a la Asociación Valenciana del Síndrome de Rett, que a su vez lo dona a la Fundación para financiar este proyecto. Estamos hablando de cantidades irrisorias. El proyecto vale muchísimo dinero y ojala alguna vez pudiera recaudar lo suficiente pero es complicado.


R.M.: ¿Cuántas personas sufren éste síndrome?

J.F.: A nivel nacional pueden haber cien, ciento y algo. Es muy difícil decirlo con exactitud por que pueden haber muchas niñas con este síndrome que no estén diagnosticadas como tal. Mi hija salió del hospital La Fe con un “retraso psicomotor de origen desconocido”, lo que pasa es que con eso no me conformaba, intenté buscar y buscar hasta que conseguí realizar unos análisis genéticos para saber realmente lo que tenía. Creo que vivir una experiencia así, los que tenemos hijos, es muy dura de vivir y difícil de superar. El hecho de hacer carreras con María es algo más que correr con un carrito. A la gente le aporta mucho, transmite mucho. Hay mucha gente que me sigue vaya donde vaya y creo que el hecho de que mi hija vaya en un carro con una discapacidad del 90%, sea capaz de cruzar la meta del Ironman de Lanzarote, realizar cinco maratones y un montón de cosas más, pone en evidencia que los niños discapacitados existen, que hay que hacer cosas con ellos y que ni muchísimo menos hay que dejarlos en casa encerrados. Hay que animar a los padres a que hagan cosas con ellos, que la discapacidad no existe cuando intentamos superarla.


R.M.: ¿Has hecho el Ironman?

J.F.: Sí, el de Lanzarote en 2008. Evidentemente no hice toda la prueba con ella. Lo que sí hice fue recorrer con ella los cinco últimos kilómetros y pude entrar en meta con ella y colocarle la medalla de ‘finisher’, a ella le cuelgo todas las medallas. Es un momento en el que no puedo evitar emocionarme al recordarlo…


R.M.: Estás en un programa dedicado al atletismo y nos estás poniendo a todos la piel de gallina, pero relacionando esto con el deporte, para ti el salir a correr, a parte de salir a hacer deporte es una motivación muy grande. La motivación de ver feliz a tu hija.

J.F.: Hay una cosa muy curiosa que pasa cuando corro con ella. Ella sufre crisis epilépticas. Para su tratamiento recibe una medicación que no siempre consigue mitigarla al cien por cien. Pues hay algo curioso, en casa muchas veces le dan crisis pero corriendo nunca le ha dado una. Nunca. Y hemos hecho muchísimos kilómetros juntos. Ningún medico me sabe explicar el por qué pero tampoco el por qué no. En dos años creo que hemos conseguido muchas cosas, hemos ayudado a muchas familias con niñas con síndrome de Rett y niños con problemas en general.


R.M.: Debe dar mucha impotencia el no saber qué le pasa a tu niña.

J.F.: Por qué deja de andar, por qué deja de hablar, por qué deja de coger cosas… esto es muy duro de vivir. Pero hay que tirar del carro sea como sea.


R.M.: ¿Has comentado con más gente en tu misma situación el hecho de que a ti salir a correr te funciona?

J.F.: Hay gente que se anima, hay gente que ha hecho incluso etapas del Camino de Santiago. Hace poco recibí un correo en el blog diciéndome que a una niña le habían fabricado un carrito para salir a pasear. Lo importante no es lo que se haga sino que se haga algo. A partir de ahí, hoy a María le gusta correr y corremos pero si mañana le gustara subir en globo ahí que nos íbamos.


R.M.: ¿Cuál es tu próximo reto?

J.F.: Existen iniciativas que surgen de clubes. Concretamente hay uno en Benaguacil que el próximo 11 de septiembre hará la subida a la Montelieta y la recaudación de la inscripción se enviará a esa financiación del proyecto. Después el 3 de octubre haremos una carrera de montaña con ella. Pondré en evidencia que las barreras no existen si uno quiere superarlas. Haremos la carrera con el carro y en los tramos donde yo no pueda continuar existirá un todo terreno adaptado para cogerla, me esperará en el siguiente tramo donde ya podamos ir y seguiremos. No se cómo lo haremos pero se que mi hija va a cruzar esa línea de meta. Esa recaudación también irá a la misma Fundación. A su vez, una productora se ha fijado en nosotros y está grabando un largometraje sobre nuestra historia, nuestra vida, nuestra vinculación. Es un documental y espero que vea la luz a final de año. La pretensión es como siempre dar a conocer la enfermedad. Una enfermedad desconocida no se puede curar si no se conoce y para investigarla hay que conocerla. Igual mi hija llega tarde a esa curación pero a otras niñas seguro que les ayuda.


R.M.: ¿En la gente del atletismo encuentras mucho apoyo?

J.F.: Para mí el atletismo ha sido una gran puerta a una gran salida. Una manera de vivir que de alguna manera me está ayudando a superar todo esto. Posiblemente sin el atletismo no hubiera sido posible. Creo que el atletismo es muy importante, las carreras populares son muy importantes. Todo el mundo corre o conoce a alguien que corra, correr es muy fácil y está al alcance de todos. Cada cual en su medida solo necesita unas zapatillas y voluntad. El mejor de los deportes para mí. Y barato.


Carlos Domingo: Después de ver que se engancha gente con el mismo problema, imagino que la satisfacción debe ser absoluta.

J.F.: Cuando alguien me escribe al blog y me cuenta su historia, me hace pensar que estoy en el camino correcto. Todo esto no lo hago con esta finalidad. Yo simplemente hago lo que me gusta hacer con mi hija y el resto de cosas suceden solas. Todo esto me da mucha fuerza.


C.D.: Y todo esto a partir de un día en el que no te dejaron cruzar la meta con el carro.

J.F.: Fue algo que sucedió en el primer maratón que hice aquí en Valencia (2008). Cuando dije que iba a hacerlo me lo avisaron, me dijeron que los jueces me podían parar, pero no tuve otra opción que aceptar. Me pararon a 20 metros de meta. En ese momento me fastidió mucho pero creo que a la larga me hicieron un gran favor. No estaría hoy aquí si no fuese por ese juez. Me dio mucha fuerza. Me gustaría volverlo a ver y darle las gracias. Hay veces que te suceden cosas y no sabes si son para bien o para mal hasta que no ha pasado el tiempo. Esa persona me dio la energía para seguir tirando del carro. De ahí me iba al Ironman de Lanzarote y crucé la meta con ella, tal vez si hubiera cruzado la meta en Valencia, no hubiera cruzado la de Lanzarote.


R.M.: Hay que fastidiarse con las normas.

J.F.: Son las normas, lo dicen los jueces y no tienes otra que acatarlas. Recuerdo que cuando estábamos viendo ya el final le dije a un amigo que corría en ese momento conmigo: “ahora aprieta que ya no nos para nadie”. No puedo evitar emocionarme cuando recuerdo ese momento. Me pararon cuando veía la meta pero he cruzado otras muchas gracias a ese señor.


R.M.: ¿A la larga fue más importante ese momento que cualquier otro?

J.F.: Sin lugar a dudas. Posteriormente he corrido más maratones en Valencia sin ningún problema. Quiero dar las gracias a la organización de la S.D. Correcaminos, que se portan de manera extraordinaria conmigo. Me han apoyado siempre.


C.D.: ¿Tu familia qué dijo cuando les comentaste que ibas a empezar con todo esto?

J.F.: Afortunadamente tengo un hermano que me metió en este mundo. Desde siempre he practicado deporte. Cuando dije lo que iba a hacer me apoyaron y de hecho viajo siempre con mi mujer y mis tres hijos (María y dos más pequeños). Es una forma de vivir. A día de hoy debo decir que hay maratones que no aceptan que corra con el carro. Yo participo en competiciones donde soy bien recibido y hay algunas que se acogen a las normas donde no puedo. Debo decir que Maratón Barcelona me ha recibido siempre con los brazos abiertos, en Vitoria en el Maratón Martín Fiz no se puede describir el trato que recibimos. Es un honor cada vez que voy allí, hay dos niñas más en ese maratón con síndrome de Rett. Martín y su equipo se han vinculado muchísimo con nosotros, muchos atletas de élite también. Abel Antón nos entregó el premio Pie derecho que otorgó Cadena 100 y desde entonces mantenemos un contacto bastante directo. Estuvo recientemente en Valencia y entrenamos juntos María, él y yo. Es una sensación que jamás hubiera soñado.


R.M.: ¿Los estudios han dado algún fruto?

J.F.: Es muy complicado…es una enfermedad genética y hoy por hoy el genoma humano no está demasiado investigado. La enfermedad afecta a un gen muy concreto, el gen MCP2…ojala sirvan los estudios alguna vez. Son pequeñas batallas en una gran guerra que debemos ganar sí o sí.


R.M.: Y todo gracias al atletismo.

J.F.: Gracias al atletismo como herramienta principal. No es por desprestigiar a otros deportes pero creo que no todo es fútbol y que la gente se rompe las piernas entrenando para que luego nadie los escuche, eso es muy duro. Y posiblemente si cualquier futbolista profesional corriera diez kilómetros a mi lado, me conocería todo el mundo. Sin embargo la gente que corre a mi lado lo hace por que le apetece, les aporta cosas, es muy diferente.


C.D.: Encima te tocó vivir en la ciudad adecuada para poder hacer esto ya que hay mil sitios para poder salir a rodar y buen clima.

J.F.: Correcto, creo que el río lo es todo para nosotros. Tengo que reivindicarlo como pulmón de la ciudad y creo que hay que cuidarlo, usarlo y pisarlo.


Es difícil transmitir lo que vivimos hablando esa tarde con Josele, espero al menos haber acercado la lucha de un atleta anónimo. La batalla constante por una hija con la que no fue justo el azar. He de confesar que acabamos todos emocionados. Suerte María, suerte Josele, desde hoy nosotros también empujamos ese carro.


P.D.: Gracias a Víctor Aleixandre por el trabajo de producción y os aconsejo que visiteis el blog www.mimundorett.com , vale la pena.